วันแห่งโลกแห่ง scleroderma

วันแห่งการ scleroderma มีการเฉลิมฉลองในวันที่ 29 มิถุนายนในการเฉลิมฉลองครบรอบการเสียชีวิตของจิตรกร Paul Klee ที่ได้รับความทุกข์ทรมานจากพยาธิสภาพนี้และในปัจจุบันมีผลต่อคนประมาณ 300 คนต่อล้านคนและในแต่ละปีจะมีผู้ป่วยใหม่ 20-25 รายต่อล้านคน

วันนี้คือการรับรู้คุณค่าของคนเหล่านั้นที่อาศัยอยู่กับ scleroderma และเพื่อเรียกร้องความเท่าเทียมกันของ การรักษา และดูแลผู้คนทั่วโลก

 

scleroderma คืออะไร

scleroderma หรือที่เรียกว่า ระบบเส้นโลหิตตีบ ซึ่งหมายถึงผิวหนังที่แข็งเป็นโรค แพ้ภูมิตัวเอง ที่มีผลต่อผิวโดยเฉพาะทำให้มันแข็งและแข็ง (พังผืด ) การพัฒนาของพังผืดนี้หมายถึงเมื่อเนื้อเยื่อปกติของอวัยวะถูกแทนที่ด้วยเนื้อเยื่อเส้นใยและหยุดการทำงานอย่างถูกต้อง

Scleroderma ส่งผลโดยตรงต่อ กล้ามเนื้อ และ ข้อต่อ ถึงแม้ว่ามันจะยังสามารถสร้างความเสียหายอื่น ๆ ได้ ร่างกาย เช่นหัวใจปอดหลอดอาหารหรือไต นอกเหนือจากการทำให้ผิวหนังแข็งตัวแล้วผู้ป่วยมักจะมีอาการบวมและปวดข้อในมือข้อศอกและหัวเข่า ในทำนองเดียวกันกับความก้าวหน้าของโรคความฝืดของ แรงเสียดทานร่วมกัน และ งอ contractures โดยเฉพาะที่นิ้ว

อวัยวะภายในที่ได้รับผลกระทบบ่อยที่สุดคือ หลอดย่อยอาหาร ก่อให้เกิดปัญหาในการกลืน, การเผาไหม้และอาเจียน ภาวะแทรกซ้อนที่รุนแรงยิ่งขึ้นอื่น ๆ ของโรคที่ประจักษ์กับความยากลำบากในการหายใจหรือเพิ่มขึ้นมา ความดันโลหิต เนื่องจากปอดหัวใจหรือไตมีส่วนร่วมและไตวาย

ไม่มีการรักษาทั้งหมดและแม้ว่าในปัจจุบัน สาเหตุ ใช่เราพบการรักษา มีประสิทธิภาพในการหยุดความคืบหน้าของ scleroderma เช่น:

 

  1. การฟื้นฟูสมรรถภาพ (เพื่อรักษาการเคลื่อนไหวของข้อต่อ)
  2. การใช้มอยเจอร์ไรเซอร์บนผิวหนังที่ได้รับผลกระทบ ครีมของ ป้องกันแสงแดด ควรใช้เพื่อหลีกเลี่ยงการเกิดรอยดำ (สีผิวเข้ม) ในบริเวณที่ได้รับผลกระทบ

การสืบสวนล่าสุดแสดงให้เห็นว่ามีการเปลี่ยนแปลง ทางพันธุกรรม ที่สามารถสนับสนุนการปรากฏตัวของโรคนี้แม้ว่ามันจะสามารถเกิดขึ้นได้ตลอดเวลาของชีวิตขั้นตอนที่พบบ่อยที่สุดคือในผู้หญิงของ วัยกลางคน (อายุระหว่าง 40 ถึง 50 ปี)

เป็นสิ่งสำคัญที่ผู้เสียหายจะได้รับการดูแลเป็นรายบุคคลโดย มืออาชีพ เราต้อง  ดูแลและตรวจสอบบาดแผลของผิวหนังแม้ว่าจะมีขนาดเล็กมาก วิธีที่ดีที่สุดในการดูแลพวกเขาคืออย่าเปิดเผยตัวเอง เย็น และเท่าที่เป็นไปได้ให้รักษาอุณหภูมิให้คงที่เสมอหลีกเลี่ยงความชอกช้ำและความกดดันที่นิ้ว ทำ การออกกำลังกายระดับปานกลาง โดยเฉพาะอย่างยิ่งเหยียดและไปพักฟื้นในบางช่วงเวลา